Bienvenido a DESOAL-ORG

TEMÁTICA: Modelo de Gestión, Arquitectura y Plataforma Global de Expediente Clínico Digital

PROYECTO: SMARTHealth Data-Sovereignty Framework (DSF) 4.0

El Conflicto Ético y Legal sigue siendo el núcleo: El Derecho del Paciente a la Propiedad Absoluta y Privacidad de sus Datos de Salud es un derecho fundamental violado sistemáticamente. Millones de historiales clínicos están fragmentados, inaccesibles y bajo el control de instituciones, impidiendo la verdadera autonomía.

Parte de la complejidad de este problema reside también en el paciente: los dueños de los datos carecen o tienen una pobre cultura sobre la importancia, el valor de utilidad y la organización de su propio historial de salud. Esta pasividad cultural refuerza el actual modelo de secuestro de información.

Dimensiones de la problemática:

•  Riesgo de Vida Global.-  Falta de acceso inmediato al historial en emergencias (viajes, mudanzas), resultando en diagnósticos tardíos, tratamientos incorrectos o pérdida de vidas.
•  Vulneración de Derechos Digitales.-  El paciente no puede ejercer la portabilidad, olvido o corrección. Los datos sensibles están expuestos a la manipulación o al registro fraudulento.
•  Falta de Trazabilidad y Seguridad TI.-  Los sistemas actuales carecen de la infraestructura TI para garantizar la inmutabilidad y la trazabilidad de los datos, elementos esenciales para un expediente controlado por su propietario.
•  Déficit de Cultura de Salud Digital.-  El paciente carece de la cultura para valorar, organizar y utilizar estratégicamente su propio historial de salud. Esta pasividad perpetúa el modelo actual de secuestro de información y dificulta la medicina preventiva activa.

El proyecto definirá, diseñará, construirá e implementará un Modelo de Gestión de Soberanía de Datos (DSF) que servirá como el marco integral para la Plataforma Global de Expediente Clínico Digital.

Este Modelo tiene como principio irrenunciable la Soberanía y Control Total del Paciente y redefine los servicios de salud mediante la integración de siete dimensiones esenciales para su alcance global (LATAM, América del Norte, Europa, etc.).

Dimensiones del Modelo DSF:

1.  LEGAL Y ÉTICA.-  Blindaje Legal Global:Establecimiento de un marco de cumplimiento estricto con GDPR (Europa), HIPAA(Norteamérica) y normativas LATAM. El modelo garantiza la Propiedad Absolutadel paciente y su responsabilidad fiduciaria sobre el uso de sus datos.
2. TECNOLÓGICA (TI).-  Interoperabilidad y Seguridad Máxima:Implementación de estándares de intercambio como HL7 FHIR y protocolos de Confianza Cero (Zero Trust) para la seguridad transaccional. Se requiere una arquitectura que garantice la Integridad e Integralidad del Dato y su trazabilidad inmutable.
3. SERVICIO (Salud).-  Taxonomía Universal:Redefinición del flujo de atención bajo un lenguaje codificado. Se utilizarán estándares como CIE-11 (Diagnósticos), LOINC (Laboratorio) y SNOMED CT (Términos Clínicos), asegurando que el Expediente sea legible y útil de forma instantánea y universal.
4. USABILIDAD Y VIVENCIALIDAD (UX/UI).-  Centrada en el Dueño del Dato:El diseño debe enfocarse en la accesibilidad universal, permitiendo que el paciente, sin importar su estrato social o alfabetización digital, administre, use y delegue su información clínica de forma simple e intuitiva.
5. CULTURAL Y EMPODERAMIENTO.-  Impulso de un cambio de mentalidad de paciente pasivo a administrador activode su salud. Desarrollo de programas educativos que enseñen a los dueños de los datos a utilizarlos estratégicamente para mejorar su atención y romper el paradigma del secuestro de información.
6. GOBERNANZA Y ALIANZAS GLOBALES.-  Establecer un marco de cooperación interjurisdiccional. Formación de un Comité Académico-Técnico y la formalización de convenios con stakeholders clave para la adaptación y adopción del Modelo en diversas regiones.
7. ECONÓMICA Y DE SOSTENIBILIDAD.-  Sostenibilidad Estratégica y Valor Social: El modelo de negocio se basa fundamentalmenteen alianzas con actores de influencia mundial (cooperación internacional, salud global, gobiernos e instituciones clave), no en ventas de servicios tradicionales. La sustentabilidad se enfoca en el impacto e influencia social positiva para asegurar que los derechos de acceso y uso de los datos sean aplicables a todo nivel de la comunidad, garantizando la expansión global.

Consolidación del Derecho Social: Restitución del control total al      paciente, posicionando la plataforma como referente de Ética Digital.

Eficiencia de la Asistencia Médica: El acceso instantáneo al historial      mejora la precisión del diagnóstico y tratamiento.

Innovación en Servicios y Productos Digitales: El Modelo de Gestión garantiza una infraestructura segura para integrar nuevos productos de salud digital (ej. interacción con dispositivos de monitoreo, wearables y apps).